Ева Сайко
Диагноз: метахронная нефробластома почки

Ева заболела в 2020 году. Всё началось как обычное ОРВИ: повышенная температура, боли в животе. Педиатр назначил лечение, но оно не помогало. После очередного обращения в поликлинику девочку с мамой направили на УЗИ, где обнаружили опухоль больших размеров на правой почке.
Еве поставили диагноз нефробластома — злокачественная опухоль почки. Почти сразу врачи приняли решение об операции. Случай оказался неординарным, оперировали специалисты разных клиник, а коллеги из Германии консультировали. Девочке удалили опухоль и правую почку. Казалось, всё самое страшное позади. Да, семья продолжала ездить на обследования, но за почти два года привыкли и делали это скорее “для галочки”. У Евы появился новый повседневный ритм: проснуться дома, расчесать кудрявые волосы, пойти в детский сад, а после — на занятие по гимнастике, и мамина жизнь тоже начала налаживаться.
Однако в марте 2022 года, во время планового осмотра, выявлен рецидив в левой почке. Это очень редкий случай, как объяснили врачи, когда опухоль такого типа повторно рецидивирует. Оставить все как есть, без операции, означало, что Ева будет навсегда привязана к диализу — искусственному аппарату, который обеспечивает работу почек. После химиотерапии опухоль сократилась до 1,2 см, и теперь ее можно было бы удалить, если бы не ее неудачное расположение – рядом с местом прикрепления сосудов, которые питают почку. В России такого рода операции не делают, но врачи из Германии предложили провести операцию у них и сделать все возможное, чтобы сохранить почку.
Летом 2023 года в университетской клинике Тюбингена Еву оперировал профессор Фукс — один из лучших хирургов-онкологов в Германии, но даже для него этот случай оказался из разряда «мы никогда с таким не сталкивались».
Не обошлось без волнений и осложнений, но все-таки опухоль удалили, а почку сохранили. Повторно и быстро собрать деньги получилось во многом благодаря тому, что тогда о Еве в своих социальных сетях рассказала Катерина Гордеева.
В мае 2024 года мы поговорили с Юлией Сайко, мамой Евы, о том, как идут дела сейчас через год после повторной операции:
«У нас с Евой всё хорошо, и Евочка себя чувствует хорошо.
В июне заканчивается годовая поддерживающая химиотерапия. И все, получается, на этом лечение заканчивается. В остальное время она тут и в театральном кружке занимается, и подготовкой к школе (в этом году ещё не пойдет в школу). Были эпизоды, конечно, с болячками, но, в целом, всё хорошо, организм справляется и восстанавливается».

Это потрясающая история: тогда с вашей помощью удалось собрать более 136 000 евро. Благодаря вам, маленькая Ева может, как говорит ее мама, "бегать, скакать и с друзьями играть".
И вот что просила передать Юлия Сайко:
«Мы с Евой хотим выразить огромную благодарность всем, кто участвовал в помощи на оплату нашего лечения! Только благодаря таким неравнодушным людям эта поездка и операция стали реальностью. Еве спасли почку и сейчас она может наслаждаться беззаботным детством!
Желаем всем, чтобы ваша доброта вернулась вам стократ».


Ирина Богданова
Диагноз: Множественная миелома

Письмо Ирины:

Здравствуйте!
Меня зовут Ирина, мне 37 лет. Живу в городе Заречном Пензенской области.
У меня дружная семья - я, муж, сын, моя мама и кот. Летом люблю проводить время на даче. Мне нравится выращивать цветы, ягоды. Люблю активный отдых - кататься на велосипеде, лыжах, плавать в бассейне. К сожалению, из-за болезни не всегда хватает сил на любимые занятия.
В феврале 2018 года меня стали беспокоить боли в груди. Сначала я не обращала на них внимания, но боль не проходила. В ноябре я узнала страшный диагноз - «множественная миелома». Я прошла долгое лечение - более 10 курсов химиотерапии в Медицинском радиологическом научном центре им. А.Ф. Цыба, а в ноябре 2019 года - аутологичную пересадку костного мозга в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И. Пирогова. Меня всегда поддерживали моя семья, друзья, коллеги. Спасибо им всем!
После лечения наступила ремиссия. Я вернулась к своей привычной жизни. Вышла на работу, проводила сына в первый класс, была рядом с семьей. Но в мае 2021 года болезнь вернулась. Опять больницы, опять химиотерапия…
Но я не сдаюсь. Я очень хочу жить, увидеть, как мой ребенок окончит школу, поступит в институт, женится. Продлить жизнь на долгие годы мне поможет трансплантация костного мозга от донора. На пересадку меня готовы взять в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Потенциально совместимые доноры у меня есть в Российском регистре. Стоимость обследования и активации донора - от 300 до 500 тысяч рублей. Я прошу помочь в сборе этих средств. Зарплаты мужа не хватает и на обеспечение жизни семьи, и на мое лечение.
Пожалуйста, помогите!
С уважением,
Ирина
13.12.2021

Егор Моисеев
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Письмо мамы

Здравствуйте!
Меня зовут Анна. Я прошу помочь моему 21-летнему сыну Егору, у которого в январе 2021 года случился третий рецидив острого лимфобластного лейкоза.
Впервые Егор заболел в сентябре 2015 года в возрасте 15 лет. Почти два с половиной года проходил химиотерапию в Москве в Морозовской детской больнице. Потом около восьми месяцев держалась ремиссия, и за это время Егор успел многое: окончить школу, сдать ЕГЭ, поступить на бюджет в Первый Московский государственный университет им. Сеченова, получить водительские права.
Когда в августе 2018 года произошел первый рецидив, возникла необходимость в пересадке костного мозга. В семье стопроцентно совместимого донора нет, неродственного донора искали сначала в Российском, потом в Международном регистре, но безрезультатно. В итоге в декабре 2018 в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой провели пересадку костного мозга от папы Егора, совместимого на 50%. В мае 2019 года произошел второй рецидив, врачи в Санкт-Петербурге вывели Егора в ремиссию и сделали повторную пересадку костного мозга уже от меня, при совместимости 70%.
Егору удавалось договариваться в мединституте о дистанционном обучении, для него организовали индивидуальный план, чтобы он без потери курса продолжил обучение параллельно с лечением. С момента поступления в мединститут он ни разу не прерывал учебу, не брал академический отпуск. Когда была возможность, старался присутствовать на занятиях очно. Егор полностью погружен в учебный процесс, почти все экзамены сдает на «отлично». Нет ощущения, что он что-то теряет и жизнь проходит мимо. Это его очень мотивирует на выздоровление и отвлекает от грустных мыслей. А осенью прошлого года Егор прошел курсы и получил водительские права на управление мотоциклом.
В январе 2021 года после полутора лет ремиссии, когда мы только начали жить нормальной жизнью, болезнь снова вернулась. После третьего рецидива врачи в Санкт-Петербурге ввели Егора в ремиссию при помощи новейшей CAR-T терапии, и теперь для закрепления эффекта от лечения рекомендована пересадка костного мозга. К счастью, у Егора появился потенциально совместимые доноры, но, к сожалению, не в Российском, а в Международном регистре.
За поиск и активацию донора в европейском регистре необходимо заплатить 21 000 евро. К сожалению, государство не выделяет средства для оплаты этой составляющей лечения. Часть счета, 6000 евро, мы оплатили самостоятельно, оставшейся суммы у нас нет. Если в Европе донора не найдут, то поиск продолжится в американском регистре, и на это потребуются дополнительные средства. Еще 371 200 рублей стоит доставка трансплантата в Санкт-Петербург. Наша семья не в состоянии собрать столько денег. Я сейчас вынуждена не работать, живу и ухаживаю за сыном в Санкт-Петербурге.
Мы с Егором будем благодарны за любую помощь, которая поможет провести пересадку, которая сейчас так необходима. Мы прошли долгий путь, который приближает нас к нашей цели – полному выздоровлению, и просим помочь преодолеть очередной непростой этап! Большое спасибо!

С уважением,
Анна
20.05.2021
Даниил Бушковский
Даниилу Бушковскому 24 года. Он живет с мамой в небольшом селе в Томской области. Молодой человек прекрасно учится, занимается музыкой и много читает. Все бы хорошо, но, к несчастью, у Даниила редкий и опасный диагноз – первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). С раннего детства мальчик страдал от гнойных воспалений, постоянных болей в животе, позже были затронуты легкие. Ребенка безуспешно лечили от разных предполагаемых болезней и только в 17 лет в Центр им. Д. Рогачева в Москве наконец удалось поставить правильный диагноз. Это позволило назначить адекватную терапию, но она лишь помогает справляться со следствиями, не устраняя причины.

ХГБ генетическая болезнь, вызывающая первичный иммунодефицит. Неспособность клеток-фагоцитов уничтожать возникшую инфекцию вызывает продолжительные болезни и смерть от пневмоний, абсцессов, сепсиса, грибковых поражений. Пересадка костного мозга – эффективный, а иногда и единственный способ борьбы с болезнью, она позволяет кардинально изменить продолжительность и качество жизни пациента.

Даниилу необходима пересадка костного мозга. В расположенном в Санкт-Петербурге НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой согласны провести пересадку. Проблема в том, что совместимый донор у Дани есть только за рубежом. За активацию донора и забор стволовых клеток в германский регистр им. Ш. Морша необходимо заплатить 14500 евро, 120 тысяч рублей – за доставку трансплантата в Петербург.

С помощью ваших пожертвований можно помочь Даниилу.

Лилия Знаева
Лилии Знаевой 35 лет, она живет в Иркутске. После окончания университета работала в Федеральной службе судебных приставов и юристом. Лилия замужем и имеет двух сыновей.

До болезни у Юлии была интересная и активная жизнь — отдых на Байкале, походы в горы и сплавы на байдарках по рекам. Юлия строила большие планы, но поставленный летом 2017 года диагноз «острый лимфобластный лейкоз» изменил всю жизнь: восемь месяцев в отделении гематологии, шесть курсов химиотерапии, затем три поддерживающих курса. И в июне 2018 года снова рецидив и бесконечное изматывающее лечение. Стало ясно, что единственным выходом является пересадка костного мозга. Германский регистр за поиск и активацию донора выставил счет - 18 000 евро.

В июле 2019 года успешно проведена трансплантация костного мозга. Лилия чувствует себя хорошо, занимается воспитанием двоих детей. Hilfeverein AdVita продолжает сбор средств для пациентов Онкологического центра Раисы Горбачевой.
Юлия Мысова
Юлия Мысова живет в городе Сатка Челябинской области (Урал). Юлии 32 года, она замужем и имеет троих детей. В марте 2017 года ей был поставлен диагноз «острый монобластный лейкоз». Два курса химиотерапии Юлия прошла во время беременности. К счастью, ребенок родился здоровым и Юлия сейчас находится в ремиссии, но по мнению врачей в центре Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге без пересадки костного мозга риск рецидива очень высок. Поиск донора в России результата не дал. С большим трудом удалось собрать первый взнос — 6 000 евро и теперь начат поиск донора в международном регистре, стоимость которого 18 000 евро. Доходы семьи очень небольшие — самим им не найти этой суммы.
Юлина мечта — прожить долгие годы с любимыми людьми, вырастить детей. В своем обращении Юлия пишет: «Любая ваша помощь — мой шанс на выздоровление. Спасибо всем, кто не остался равнодушным!»
Михаил Дугин
Михаилу Дугину 34 года, он живет в городе Волжском Волгоградской области. Диагноз «острый лимфобластный лейкоз», поставленный в 2014 году, стал для него шоком. Жизнь, полная планов, замыслов, увлечений, кардинально изменилась. Но Михаил старался не отчаиваться и относительно быстро достиг ремиссии. Однако в 2018 году болезнь вернулась. Врачи в НИИ им. Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге в обязательном порядке назначили пересадку костного мозга. Донора костного мозга в российской базе не оказалось, а поиск донора в международном регистре стоит 18 000 евро. Первоначальный взнос в 6 000 евро собрали родственники и друзья.
В мае 2019 года успешно проведена трансплантация костного мозга. Ремиссия продолжается.
Михаил Волкодав
К несчастью, Михаил умер 25.08.2019 в реанимации. После первой трансплантации костный мозг не прижился, вторую Михаил не перенес. Мы выражаем искреннее сочувствие его родственникам и близким

_______________________

24-летний Михаил Волкодав живет в маленьком городе Шахты Ростовской области. В феврале 2017 года у Михаила обнаружился рак крови. В НИИ им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге был поставлен диагноз «апластическая анемия тяжелой степени». В таких случаях единственный выход — пересадка костного мозга. В России, к сожалению, не оказалось совместимого донора. За поиск потенциального донора за границей необходимо заплатить 18 000 евро. У Михаила пожилые родители, семья не может собрать такую большую сумму. Тем не менее родственники нашли 6000 евро для первого взноса в регистр доноров им. Ш. Морша в Германии. Михаил очень хочет выздороветь и вернуться к активной здоровой жизни.