Мы помогаем людям с онкологическими заболеваниями
и ожогами получить эффективное лечение
и ожогами получить эффективное лечение
Егор Моисеев
умер 02.11.2024 года
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
Письмо мамы
Здравствуйте!
Меня зовут Анна. Я прошу помочь моему 21-летнему сыну Егору, у которого в январе 2021 года случился третий рецидив острого лимфобластного лейкоза.
Впервые Егор заболел в сентябре 2015 года в возрасте 15 лет. Почти два с половиной года проходил химиотерапию в Москве в Морозовской детской больнице. Потом около восьми месяцев держалась ремиссия, и за это время Егор успел многое: окончить школу, сдать ЕГЭ, поступить на бюджет в Первый Московский государственный университет им. Сеченова, получить водительские права.
Когда в августе 2018 года произошел первый рецидив, возникла необходимость в пересадке костного мозга. В семье стопроцентно совместимого донора нет, неродственного донора искали сначала в Российском, потом в Международном регистре, но безрезультатно. В итоге в декабре 2018 в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой провели пересадку костного мозга от папы Егора, совместимого на 50%. В мае 2019 года произошел второй рецидив, врачи в Санкт-Петербурге вывели Егора в ремиссию и сделали повторную пересадку костного мозга уже от меня, при совместимости 70%.
Егору удавалось договариваться в мединституте о дистанционном обучении, для него организовали индивидуальный план, чтобы он без потери курса продолжил обучение параллельно с лечением. С момента поступления в мединститут он ни разу не прерывал учебу, не брал академический отпуск. Когда была возможность, старался присутствовать на занятиях очно. Егор полностью погружен в учебный процесс, почти все экзамены сдает на «отлично». Нет ощущения, что он что-то теряет и жизнь проходит мимо. Это его очень мотивирует на выздоровление и отвлекает от грустных мыслей. А осенью прошлого года Егор прошел курсы и получил водительские права на управление мотоциклом.
В январе 2021 года после полутора лет ремиссии, когда мы только начали жить нормальной жизнью, болезнь снова вернулась. После третьего рецидива врачи в Санкт-Петербурге ввели Егора в ремиссию при помощи новейшей CAR-T терапии, и теперь для закрепления эффекта от лечения рекомендована пересадка костного мозга. К счастью, у Егора появился потенциально совместимые доноры, но, к сожалению, не в Российском, а в Международном регистре.
За поиск и активацию донора в европейском регистре необходимо заплатить 21 000 евро. К сожалению, государство не выделяет средства для оплаты этой составляющей лечения. Часть счета, 6000 евро, мы оплатили самостоятельно, оставшейся суммы у нас нет. Если в Европе донора не найдут, то поиск продолжится в американском регистре, и на это потребуются дополнительные средства. Еще 371 200 рублей стоит доставка трансплантата в Санкт-Петербург. Наша семья не в состоянии собрать столько денег. Я сейчас вынуждена не работать, живу и ухаживаю за сыном в Санкт-Петербурге.
Мы с Егором будем благодарны за любую помощь, которая поможет провести пересадку, которая сейчас так необходима. Мы прошли долгий путь, который приближает нас к нашей цели – полному выздоровлению, и просим помочь преодолеть очередной непростой этап! Большое спасибо!
С уважением,
Анна
20.05.2021
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
Письмо мамы
Здравствуйте!
Меня зовут Анна. Я прошу помочь моему 21-летнему сыну Егору, у которого в январе 2021 года случился третий рецидив острого лимфобластного лейкоза.
Впервые Егор заболел в сентябре 2015 года в возрасте 15 лет. Почти два с половиной года проходил химиотерапию в Москве в Морозовской детской больнице. Потом около восьми месяцев держалась ремиссия, и за это время Егор успел многое: окончить школу, сдать ЕГЭ, поступить на бюджет в Первый Московский государственный университет им. Сеченова, получить водительские права.
Когда в августе 2018 года произошел первый рецидив, возникла необходимость в пересадке костного мозга. В семье стопроцентно совместимого донора нет, неродственного донора искали сначала в Российском, потом в Международном регистре, но безрезультатно. В итоге в декабре 2018 в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой провели пересадку костного мозга от папы Егора, совместимого на 50%. В мае 2019 года произошел второй рецидив, врачи в Санкт-Петербурге вывели Егора в ремиссию и сделали повторную пересадку костного мозга уже от меня, при совместимости 70%.
Егору удавалось договариваться в мединституте о дистанционном обучении, для него организовали индивидуальный план, чтобы он без потери курса продолжил обучение параллельно с лечением. С момента поступления в мединститут он ни разу не прерывал учебу, не брал академический отпуск. Когда была возможность, старался присутствовать на занятиях очно. Егор полностью погружен в учебный процесс, почти все экзамены сдает на «отлично». Нет ощущения, что он что-то теряет и жизнь проходит мимо. Это его очень мотивирует на выздоровление и отвлекает от грустных мыслей. А осенью прошлого года Егор прошел курсы и получил водительские права на управление мотоциклом.
В январе 2021 года после полутора лет ремиссии, когда мы только начали жить нормальной жизнью, болезнь снова вернулась. После третьего рецидива врачи в Санкт-Петербурге ввели Егора в ремиссию при помощи новейшей CAR-T терапии, и теперь для закрепления эффекта от лечения рекомендована пересадка костного мозга. К счастью, у Егора появился потенциально совместимые доноры, но, к сожалению, не в Российском, а в Международном регистре.
За поиск и активацию донора в европейском регистре необходимо заплатить 21 000 евро. К сожалению, государство не выделяет средства для оплаты этой составляющей лечения. Часть счета, 6000 евро, мы оплатили самостоятельно, оставшейся суммы у нас нет. Если в Европе донора не найдут, то поиск продолжится в американском регистре, и на это потребуются дополнительные средства. Еще 371 200 рублей стоит доставка трансплантата в Санкт-Петербург. Наша семья не в состоянии собрать столько денег. Я сейчас вынуждена не работать, живу и ухаживаю за сыном в Санкт-Петербурге.
Мы с Егором будем благодарны за любую помощь, которая поможет провести пересадку, которая сейчас так необходима. Мы прошли долгий путь, который приближает нас к нашей цели – полному выздоровлению, и просим помочь преодолеть очередной непростой этап! Большое спасибо!
С уважением,
Анна
20.05.2021
8 ноября 2021
В ходе предтрасплантационного обследования у Егора был выявлен гайморит. Сейчас он проходит лечение, дата госпитализации для проведения трансплантации костного мозга пока не назначена.
13 октября 2021
Фонд AdVita перечислил 11 754 евро в регистр им. Ш. Морша в счет оплаты поиска донора костного мозга для Егора. Счет полностью закрыт.
29 сентября 2021
Фонд AdVita оплатил счет на сумму 371 200 рублей за доставку трансплантата для Егора из Германии в Россию.
В ходе предтрасплантационного обследования у Егора был выявлен гайморит. Сейчас он проходит лечение, дата госпитализации для проведения трансплантации костного мозга пока не назначена.
13 октября 2021
Фонд AdVita перечислил 11 754 евро в регистр им. Ш. Морша в счет оплаты поиска донора костного мозга для Егора. Счет полностью закрыт.
29 сентября 2021
Фонд AdVita оплатил счет на сумму 371 200 рублей за доставку трансплантата для Егора из Германии в Россию.
Михаил Дугин
умер 15.11.2019 года
Михаилу Дугину 34 года, он живет в городе Волжском Волгоградской области. Диагноз «острый лимфобластный лейкоз», поставленный в 2014 году, стал для него шоком. Жизнь, полная планов, замыслов, увлечений, кардинально изменилась. Но Михаил старался не отчаиваться и относительно быстро достиг ремиссии. Однако в 2018 году болезнь вернулась. Врачи в НИИ им. Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге в обязательном порядке назначили пересадку костного мозга. Донора костного мозга в российской базе не оказалось, а поиск донора в международном регистре стоит 18 000 евро. Первоначальный взнос в 6 000 евро собрали родственники и друзья.
В мае 2019 года успешно проведена трансплантация костного мозга. Ремиссия продолжается.
Михаилу Дугину 34 года, он живет в городе Волжском Волгоградской области. Диагноз «острый лимфобластный лейкоз», поставленный в 2014 году, стал для него шоком. Жизнь, полная планов, замыслов, увлечений, кардинально изменилась. Но Михаил старался не отчаиваться и относительно быстро достиг ремиссии. Однако в 2018 году болезнь вернулась. Врачи в НИИ им. Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге в обязательном порядке назначили пересадку костного мозга. Донора костного мозга в российской базе не оказалось, а поиск донора в международном регистре стоит 18 000 евро. Первоначальный взнос в 6 000 евро собрали родственники и друзья.
В мае 2019 года успешно проведена трансплантация костного мозга. Ремиссия продолжается.
18.10.21
Ремиссия продолжается. Показатели крови в норме. Мы продолжаем сбор средств для пациентов Онкологического центра Раисы Горбачевой
22.10.2019
Раз в неделю Михаил сдает анализ крови в поликлинике по месту жительства, показатели в норме. Контрольное обследование в Петербурге запланировано на конец января следующего года. Михаил чувствует себя хорошо, выходит на прогулки с друзьями.
02.10.2019
Михаил чувствует себя хорошо, в конце сентября он прошел контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам пункции, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. 4 октября врачи собираются выписать Михаила с дневного стационара. Михаил общается с другом в Петербурге, а в конце недели надеется улететь домой.
06.09.2019
Михаил дома, раз в неделю сдает контрольный анализ крови, показатели в норме. Контрольное обследование отложено на конец месяца. Прием Сиролимуса завершен. Михаил чувствует себя хорошо, выходит на прогулки по вечерам, когда нет жары.
16.08.2019
Михаил чувствует себя неплохо. Показатели крови продолжают расти. 23 августа по плану Михаил закончит принимать Сиролимус. Он дома, общается с друзьями, выходит на прогулки, по возможности выезжает загород.
26.07.2019
Сегодня Михаила выписали. По результатам июльской пункции, ремиссия и приживление донорского костного мозга сохраняются. Показатели крови растут, но еще ниже нормы. Дозировка Сиролимуса снижена, вскоре препарат будет отменен. Цитомегаловирусная инфекция вылечена.
Михаил чувствует себя неплохо, собирается ехать домой. В Петербург он вернется на контрольное обследование через полтора месяца.
05.07.2019
В июне Михаил был переведен на дневной стационар, 3 июля он сдал контрольную пункцию, результаты пока не готовы. По результатам прошлой, донорский мозг прижился полностью. Резус-фактор сменился на донорский, а показатели крови низковаты на фоне длительного лечения цитомегаловирусной инфекции. Михаил продолжает принимать Сиролимус, а Вальцит был недавно отменен.
Он чувствует себя неплохо, жалуется только на слабость.
10.06.2019
Михаил чувствует себя неплохо. Пункция неделю назад показала ремиссию, минимальная остаточная болезнь не определяется, а результат анализа на приживление донорского костного мозга пока не готов.
Тромбоциты низкие и не растут, остальные показатели крови близки к норме. Врачи предположили, что тромбоциты не растут не только из-зацитомегаловирусной инфекции (лечение Цимевеном продолжается), но и из-за токсичности иммуносупрессивного препарата, поэтому, Такролимус недавно был заменен на Сиролимус.
Михаил чувствует себя неплохо, жару переносит нормально — привык на юге.
20.05.2019
10 апреля Михаил перенес трансплантацию костного мозга, 6 мая его перевели на дневной стационар. По результатам пункции, донорский костный мозг прижился и работает. Недавно выявлена цитомегаловирусная инфекция, проводится соответствующее лечение. На фоне инфекции снижаются нормализовавшиеся было показатели крови.
Миша чувствует себя не очень хорошо, его беспокоит слабость.
05.04.2019
Михаил приехал в Петербург, 2 апреля его госпитализировали. Он чувствует себя отлично. По пункции установлена полная ремиссия, показатели крови в норме.
18.03.2019
Михаил занимается оформлением квоты и проходит предтрансплантационное обследование по месту жительства. На следующей неделе он прилетит в Петербург, пересадка костного мозга назначена на 10 апреля.
Миша чувствует себя неплохо.
25.02.2019
Донор для Михаила найден, трансплантация костного мозга запланирована на апрель. Сейчас Миша проходит первый курс химиотерапии поддержки, лечение переносит хорошо.
Ремиссия продолжается. Показатели крови в норме. Мы продолжаем сбор средств для пациентов Онкологического центра Раисы Горбачевой
22.10.2019
Раз в неделю Михаил сдает анализ крови в поликлинике по месту жительства, показатели в норме. Контрольное обследование в Петербурге запланировано на конец января следующего года. Михаил чувствует себя хорошо, выходит на прогулки с друзьями.
02.10.2019
Михаил чувствует себя хорошо, в конце сентября он прошел контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам пункции, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. 4 октября врачи собираются выписать Михаила с дневного стационара. Михаил общается с другом в Петербурге, а в конце недели надеется улететь домой.
06.09.2019
Михаил дома, раз в неделю сдает контрольный анализ крови, показатели в норме. Контрольное обследование отложено на конец месяца. Прием Сиролимуса завершен. Михаил чувствует себя хорошо, выходит на прогулки по вечерам, когда нет жары.
16.08.2019
Михаил чувствует себя неплохо. Показатели крови продолжают расти. 23 августа по плану Михаил закончит принимать Сиролимус. Он дома, общается с друзьями, выходит на прогулки, по возможности выезжает загород.
26.07.2019
Сегодня Михаила выписали. По результатам июльской пункции, ремиссия и приживление донорского костного мозга сохраняются. Показатели крови растут, но еще ниже нормы. Дозировка Сиролимуса снижена, вскоре препарат будет отменен. Цитомегаловирусная инфекция вылечена.
Михаил чувствует себя неплохо, собирается ехать домой. В Петербург он вернется на контрольное обследование через полтора месяца.
05.07.2019
В июне Михаил был переведен на дневной стационар, 3 июля он сдал контрольную пункцию, результаты пока не готовы. По результатам прошлой, донорский мозг прижился полностью. Резус-фактор сменился на донорский, а показатели крови низковаты на фоне длительного лечения цитомегаловирусной инфекции. Михаил продолжает принимать Сиролимус, а Вальцит был недавно отменен.
Он чувствует себя неплохо, жалуется только на слабость.
10.06.2019
Михаил чувствует себя неплохо. Пункция неделю назад показала ремиссию, минимальная остаточная болезнь не определяется, а результат анализа на приживление донорского костного мозга пока не готов.
Тромбоциты низкие и не растут, остальные показатели крови близки к норме. Врачи предположили, что тромбоциты не растут не только из-зацитомегаловирусной инфекции (лечение Цимевеном продолжается), но и из-за токсичности иммуносупрессивного препарата, поэтому, Такролимус недавно был заменен на Сиролимус.
Михаил чувствует себя неплохо, жару переносит нормально — привык на юге.
20.05.2019
10 апреля Михаил перенес трансплантацию костного мозга, 6 мая его перевели на дневной стационар. По результатам пункции, донорский костный мозг прижился и работает. Недавно выявлена цитомегаловирусная инфекция, проводится соответствующее лечение. На фоне инфекции снижаются нормализовавшиеся было показатели крови.
Миша чувствует себя не очень хорошо, его беспокоит слабость.
05.04.2019
Михаил приехал в Петербург, 2 апреля его госпитализировали. Он чувствует себя отлично. По пункции установлена полная ремиссия, показатели крови в норме.
18.03.2019
Михаил занимается оформлением квоты и проходит предтрансплантационное обследование по месту жительства. На следующей неделе он прилетит в Петербург, пересадка костного мозга назначена на 10 апреля.
Миша чувствует себя неплохо.
25.02.2019
Донор для Михаила найден, трансплантация костного мозга запланирована на апрель. Сейчас Миша проходит первый курс химиотерапии поддержки, лечение переносит хорошо.
Михаил Волкодав
К несчастью, Михаил умер 25.08.2019 в реанимации. После первой трансплантации костный мозг не прижился, вторую Михаил не перенес. Мы выражаем искреннее сочувствие его родственникам и близким
_______________________
24-летний Михаил Волкодав живет в маленьком городе Шахты Ростовской области. В феврале 2017 года у Михаила обнаружился рак крови. В НИИ им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге был поставлен диагноз «апластическая анемия тяжелой степени». В таких случаях единственный выход — пересадка костного мозга. В России, к сожалению, не оказалось совместимого донора. За поиск потенциального донора за границей необходимо заплатить 18 000 евро. У Михаила пожилые родители, семья не может собрать такую большую сумму. Тем не менее родственники нашли 6000 евро для первого взноса в регистр доноров им. Ш. Морша в Германии. Михаил очень хочет выздороветь и вернуться к активной здоровой жизни.
_______________________
24-летний Михаил Волкодав живет в маленьком городе Шахты Ростовской области. В феврале 2017 года у Михаила обнаружился рак крови. В НИИ им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге был поставлен диагноз «апластическая анемия тяжелой степени». В таких случаях единственный выход — пересадка костного мозга. В России, к сожалению, не оказалось совместимого донора. За поиск потенциального донора за границей необходимо заплатить 18 000 евро. У Михаила пожилые родители, семья не может собрать такую большую сумму. Тем не менее родственники нашли 6000 евро для первого взноса в регистр доноров им. Ш. Морша в Германии. Михаил очень хочет выздороветь и вернуться к активной здоровой жизни.
16.08.2019
12 августа Михаил был переведен в реанимацию НИИ ДОГиТ им. Горбачевой в тяжелом состоянии: инфекция вызвала отек легких. Михаил сейчас подключен к аппарату ИВЛ, в состоянии медикаментозного сна. Проведена бронхоскопия, результат еще не готов.
26.07.2019
Михаил госпитализирован в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. 24 июля он перенес повторную трансплантацию костного мозга. Показатели крови падают. Проводятся переливания гемокомпонентов. Михаил чувствует себя неплохо, его беспокоят только тошнота и сниженный аппетит. Он читает, смотрит фильмы. Счет за препарат Тепадина для Михаила оплачен, мы сердечно благодарим жертвователей, которые сделали это возможным!
12 августа Михаил был переведен в реанимацию НИИ ДОГиТ им. Горбачевой в тяжелом состоянии: инфекция вызвала отек легких. Михаил сейчас подключен к аппарату ИВЛ, в состоянии медикаментозного сна. Проведена бронхоскопия, результат еще не готов.
26.07.2019
Михаил госпитализирован в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. 24 июля он перенес повторную трансплантацию костного мозга. Показатели крови падают. Проводятся переливания гемокомпонентов. Михаил чувствует себя неплохо, его беспокоят только тошнота и сниженный аппетит. Он читает, смотрит фильмы. Счет за препарат Тепадина для Михаила оплачен, мы сердечно благодарим жертвователей, которые сделали это возможным!