Wir helfen Patienten mit Krebserkrankungen und Verbrennungen, eine möglichst wirkungsvolle Therapie zu erhalten
Eva Saiko
Sankt Petersburg
Diagnose: Nephroblastom
Ein Jahr ist vergangen, seit Katerina Gordeeva ihre Abonnenten in den sozialen Medien um Hilfe bat: Der Aufruf war, dringend Geld für eine Operation für Eva Saiko in Tübingen zu sammeln. Und dann reagierten viele Menschen auf diesen Aufruf, und innerhalb von 24 Stunden war der fehlende Betrag gesammelt.
Zu diesem Zeitpunkt war dies bereits die zweite Spendenaktion: Der Hilfsverein AdVita finanzierte die erste komplexe organerhaltende Operation für Eva im Mai 2023, aber es traten lebensbedrohliche Komplikationen auf, und eine zweite Operation war sofort erforderlich, was eine Notfall-Spendenaktion bedeutete. Wir vom Hilfsverein AdVita standen in ständigem Kontakt mit dem Krankenhaus in Tübingen und überwachten die Situation. Zu unserer gemeinsamen Freude war die zweite Operation erfolgreich – Eva wurde gerettet.
Kürzlich sprachen wir mit Yulia Saiko, Evas Mutter, darüber, wie es jetzt läuft:
„Bei uns ist alles in Ordnung, und Eva geht es gut. Die jährliche unterstützende Chemotherapie endet im Juni. Und das war’s, hier endet die Behandlung. Den Rest der Zeit ist sie hier in der Theatergruppe und bereitet sich auf die Schule vor (sie wird dieses Jahr noch nicht zur Schule gehen). Natürlich gab es Episoden mit gesundheitlichen Problemen, aber im Großen und Ganzen ist alles in Ordnung, der Körper kommt zurecht und erholt sich.“
Das ist eine unglaubliche Geschichte: Mit Ihrer Hilfe konnten wir mehr als 136.000 Euro sammeln. Dank Ihnen kann die kleine Eva, wie ihre Mutter sagt, „rennen, springen und mit Freunden spielen.“
Und das hat Yulia Saiko uns gebeten, Ihnen zu erzählen:
„Eva und ich möchten allen, die uns geholfen haben, unsere Behandlung zu bezahlen, unseren tiefsten Dank aussprechen! Nur dank so fürsorglicher Menschen konnten diese Reise und die Operation Wirklichkeit werden. Evas Niere wurde gerettet und jetzt kann sie eine unbeschwerte Kindheit genießen!
Wir wünschen allen, dass Ihre Freundlichkeit hundertfach erwidert wird.“
01.07.2024
Diagnose: Nephroblastom
Ein Jahr ist vergangen, seit Katerina Gordeeva ihre Abonnenten in den sozialen Medien um Hilfe bat: Der Aufruf war, dringend Geld für eine Operation für Eva Saiko in Tübingen zu sammeln. Und dann reagierten viele Menschen auf diesen Aufruf, und innerhalb von 24 Stunden war der fehlende Betrag gesammelt.
Zu diesem Zeitpunkt war dies bereits die zweite Spendenaktion: Der Hilfsverein AdVita finanzierte die erste komplexe organerhaltende Operation für Eva im Mai 2023, aber es traten lebensbedrohliche Komplikationen auf, und eine zweite Operation war sofort erforderlich, was eine Notfall-Spendenaktion bedeutete. Wir vom Hilfsverein AdVita standen in ständigem Kontakt mit dem Krankenhaus in Tübingen und überwachten die Situation. Zu unserer gemeinsamen Freude war die zweite Operation erfolgreich – Eva wurde gerettet.
Kürzlich sprachen wir mit Yulia Saiko, Evas Mutter, darüber, wie es jetzt läuft:
„Bei uns ist alles in Ordnung, und Eva geht es gut. Die jährliche unterstützende Chemotherapie endet im Juni. Und das war’s, hier endet die Behandlung. Den Rest der Zeit ist sie hier in der Theatergruppe und bereitet sich auf die Schule vor (sie wird dieses Jahr noch nicht zur Schule gehen). Natürlich gab es Episoden mit gesundheitlichen Problemen, aber im Großen und Ganzen ist alles in Ordnung, der Körper kommt zurecht und erholt sich.“
Das ist eine unglaubliche Geschichte: Mit Ihrer Hilfe konnten wir mehr als 136.000 Euro sammeln. Dank Ihnen kann die kleine Eva, wie ihre Mutter sagt, „rennen, springen und mit Freunden spielen.“
Und das hat Yulia Saiko uns gebeten, Ihnen zu erzählen:
„Eva und ich möchten allen, die uns geholfen haben, unsere Behandlung zu bezahlen, unseren tiefsten Dank aussprechen! Nur dank so fürsorglicher Menschen konnten diese Reise und die Operation Wirklichkeit werden. Evas Niere wurde gerettet und jetzt kann sie eine unbeschwerte Kindheit genießen!
Wir wünschen allen, dass Ihre Freundlichkeit hundertfach erwidert wird.“
01.07.2024
Egor Moiseev
21 Jahre alt, Moskau
Diagnose: Akute lymphatische Leukämie
Der Brief der Mutter
Hallo!
Ich heiße Anna. Ich möchte Sie bitten, meinem 21-jährigen Sohn Egor zu helfen, der im Januar 2021 sein drittes Wiederauftreten einer akuten lymphatischen Leukämie hatte.
Zum ersten Mal erkrankte Egor im September 2015 im Alter von 15 Jahren. Fast zweieinhalb Jahre lang unterzog er sich einer Chemotherapie in Moskau im Morozov-Kinderkrankenhaus. Dann war er etwa acht Monate in Remission, und während dieser Zeit gelang es Egor viel zu tun: die Schule abschließen, die Prüfung bestehen, an der Sechenov Univesität immatrikulieren, einen Führerschein erhalten.
Als im August 2018 der erste Rückfall auftrat, wurde eine Knochenmarktransplantation notwendig. Die Familie hat keinen 100% kompatiblen Spender, sie suchte zuerst im russischen, dann im internationalen Register nach einem nicht verwandten Spender, aber ohne Erfolg. So wurde im Dezember 2018 im Onkologischen R. Gorbacheva Krebszentrum ein väterliches, zu 50% kompatibles Transplantat verwendet.
Im Mai 2019 kam es zu einem zweiten Rückfall, Ärzte in St. Petersburg brachten Egor in Remission und führten bei mir eine zweite Knochenmarktransplantation mit 70% Verträglichkeit durch.
Es gelang Egor, ein Fernstudium am medizinischen Institut zu verhandeln, für ihn wurde ein individueller Plan organisiert, damit er sein Studium parallel zur Behandlung fortsetzen kann, ohne das Studium zu unterbrechen. Von dem Moment an, als er das medizinische Institut betrat, unterbrach er sein Studium nie, nahm kein Sabbatical. Als er die Gelegenheit hatte, versuchte er, persönlich am Unterricht teilzunehmen. Egor ist vollständig in den Bildungsprozess eingetaucht, er besteht fast alle Prüfungen mit hervorragenden Noten. Es gibt kein Gefühl, dass er etwas verliert und das Leben vorbeizieht. Das motiviert ihn sehr, sich zu erholen und lenkt ihn von traurigen Gedanken ab. Und letzten Herbst nahm Egor an Kursen teil und erhielt einen Führerschein zum Führen eines Motorrads.
Im Januar 2021, nach anderthalb Jahren Remission, als wir gerade ein normales Leben führten, kehrte die Krankheit wieder zurück. Nach dem dritten Rückfall brachten Ärzte in St. Petersburg Egor mit der neuesten CAR-T-Therapie in Remission, nun wird eine Knochenmarktransplantation empfohlen, um die Wirkung der Behandlung zu verstärken. Glücklicherweise hat Egor potenziell kompatible Spender, aber leider nicht im russischen, sondern im internationalen Register.
Für die Suche und Freischaltung des Spenders im europäischen Register sind 21.000 Euro zu entrichten. Leider stellt der Staat keine Mittel zur Verfügung, um diese Behandlungskomponente zu bezahlen. Wir haben einen Teil der Rechnung, 6.000 Euro, selbst bezahlt, den Rest haben wir nicht. Wird in Europa kein Spender gefunden, wird die Suche im amerikanischen Register fortgesetzt und hierfür werden zusätzliche Mittel benötigt. Die Lieferung des Transplantats nach St. Petersburg kostet weitere 371.200 Rubel. Unsere Familie kann nicht so viel Geld aufbringen. Jetzt bin ich gezwungen, nicht zu arbeiten, ich lebe und kümmere mich um meinen Sohn in St. Petersburg.
Egor und ich werden für jede Hilfe dankbar sein, die uns hilft, die Transplantation durchzuführen, die jetzt so notwendig ist. Wir haben einen langen Weg hinter uns, der uns unserem Ziel - der vollständigen Genesung - näherbringt und bitten Sie, uns zu helfen, die nächste schwierige Etappe zu meistern! Vielen Dank!
Mit freundlichen Grüßen,
Anna
20.05.2021
Diagnose: Akute lymphatische Leukämie
Der Brief der Mutter
Hallo!
Ich heiße Anna. Ich möchte Sie bitten, meinem 21-jährigen Sohn Egor zu helfen, der im Januar 2021 sein drittes Wiederauftreten einer akuten lymphatischen Leukämie hatte.
Zum ersten Mal erkrankte Egor im September 2015 im Alter von 15 Jahren. Fast zweieinhalb Jahre lang unterzog er sich einer Chemotherapie in Moskau im Morozov-Kinderkrankenhaus. Dann war er etwa acht Monate in Remission, und während dieser Zeit gelang es Egor viel zu tun: die Schule abschließen, die Prüfung bestehen, an der Sechenov Univesität immatrikulieren, einen Führerschein erhalten.
Als im August 2018 der erste Rückfall auftrat, wurde eine Knochenmarktransplantation notwendig. Die Familie hat keinen 100% kompatiblen Spender, sie suchte zuerst im russischen, dann im internationalen Register nach einem nicht verwandten Spender, aber ohne Erfolg. So wurde im Dezember 2018 im Onkologischen R. Gorbacheva Krebszentrum ein väterliches, zu 50% kompatibles Transplantat verwendet.
Im Mai 2019 kam es zu einem zweiten Rückfall, Ärzte in St. Petersburg brachten Egor in Remission und führten bei mir eine zweite Knochenmarktransplantation mit 70% Verträglichkeit durch.
Es gelang Egor, ein Fernstudium am medizinischen Institut zu verhandeln, für ihn wurde ein individueller Plan organisiert, damit er sein Studium parallel zur Behandlung fortsetzen kann, ohne das Studium zu unterbrechen. Von dem Moment an, als er das medizinische Institut betrat, unterbrach er sein Studium nie, nahm kein Sabbatical. Als er die Gelegenheit hatte, versuchte er, persönlich am Unterricht teilzunehmen. Egor ist vollständig in den Bildungsprozess eingetaucht, er besteht fast alle Prüfungen mit hervorragenden Noten. Es gibt kein Gefühl, dass er etwas verliert und das Leben vorbeizieht. Das motiviert ihn sehr, sich zu erholen und lenkt ihn von traurigen Gedanken ab. Und letzten Herbst nahm Egor an Kursen teil und erhielt einen Führerschein zum Führen eines Motorrads.
Im Januar 2021, nach anderthalb Jahren Remission, als wir gerade ein normales Leben führten, kehrte die Krankheit wieder zurück. Nach dem dritten Rückfall brachten Ärzte in St. Petersburg Egor mit der neuesten CAR-T-Therapie in Remission, nun wird eine Knochenmarktransplantation empfohlen, um die Wirkung der Behandlung zu verstärken. Glücklicherweise hat Egor potenziell kompatible Spender, aber leider nicht im russischen, sondern im internationalen Register.
Für die Suche und Freischaltung des Spenders im europäischen Register sind 21.000 Euro zu entrichten. Leider stellt der Staat keine Mittel zur Verfügung, um diese Behandlungskomponente zu bezahlen. Wir haben einen Teil der Rechnung, 6.000 Euro, selbst bezahlt, den Rest haben wir nicht. Wird in Europa kein Spender gefunden, wird die Suche im amerikanischen Register fortgesetzt und hierfür werden zusätzliche Mittel benötigt. Die Lieferung des Transplantats nach St. Petersburg kostet weitere 371.200 Rubel. Unsere Familie kann nicht so viel Geld aufbringen. Jetzt bin ich gezwungen, nicht zu arbeiten, ich lebe und kümmere mich um meinen Sohn in St. Petersburg.
Egor und ich werden für jede Hilfe dankbar sein, die uns hilft, die Transplantation durchzuführen, die jetzt so notwendig ist. Wir haben einen langen Weg hinter uns, der uns unserem Ziel - der vollständigen Genesung - näherbringt und bitten Sie, uns zu helfen, die nächste schwierige Etappe zu meistern! Vielen Dank!
Mit freundlichen Grüßen,
Anna
20.05.2021
8. November 2021
Bei der Untersuchung vor der Transplantation wurde bei Egor eine Sinusitis diagnostiziert. Er befindet sich derzeit in Behandlung, der Termin für den Krankenhausaufenthalt wegen Knochenmarktransplantation steht noch nicht fest.
13. Oktober 2021
Fond AdVita spendete 11.754 Euro an das nach Sh.Morsha benannte Register, um die Suche nach einem Knochenmarkspender für Jegor zu bezahlen. Das Konto ist komplett geschlossen.
29. September 2021
Fond AdVita zahlte eine Rechnung in Höhe von 371.200 Rubel für die Lieferung des Transplantats für Jegor von Deutschland nach Russland.
Bei der Untersuchung vor der Transplantation wurde bei Egor eine Sinusitis diagnostiziert. Er befindet sich derzeit in Behandlung, der Termin für den Krankenhausaufenthalt wegen Knochenmarktransplantation steht noch nicht fest.
13. Oktober 2021
Fond AdVita spendete 11.754 Euro an das nach Sh.Morsha benannte Register, um die Suche nach einem Knochenmarkspender für Jegor zu bezahlen. Das Konto ist komplett geschlossen.
29. September 2021
Fond AdVita zahlte eine Rechnung in Höhe von 371.200 Rubel für die Lieferung des Transplantats für Jegor von Deutschland nach Russland.
Daniil Bushkovskiy
Daniil ist 21 Jahre alt, er lebt in einem kleinen sibirischen Dorf in der Nähe von Tomsk.
Der junge Mann ist ein kluger Schüler, er liest viel und lernt Gitarre zu spielen. Er könnte ein glückliches Leben haben, doch leider hat Daniil bereits in der Kindheit eine seltene und lebensbedrohliche Diagnose bekommen - primäre Immunschwäche, chronische Granulomatose (CGD).
Von Kindheit an litt der Junge unter eitrigen Entzündungen, ständigen Magenschmerzen, später auch an Lungenerkrankungen. Das Kind wurde wegen verschiedener angeblicher Krankheiten erfolglos behandelt und wurde erst im Alter von 17 Jahren im Forschungszentrum für pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Immunologie nam. Dmitry Rogachev richtig diagnostiziert. Dadurch war es möglich, eine adäquate Therapie zu verschreiben, aber diese hilft nur dabei, Folgen zu bewältigen, ohne die Ursache zu bekämpfen.
CGD ist eine genetische Erkrankung, die eine primäre Immunschwäche verursacht. Die Unfähigkeit von Phagozyten (Fresszellen), die Infektionen zu zerstören, führt zu längeren Krankheiten und oft zum Tod durch Lungenentzündung, Abszesse, Sepsis und Pilzinfektionen. Die Knochenmarktransplantation ist eine effektive und manchmal die einzige Möglichkeit, die Krankheit zu bekämpfen. Sie ermöglicht es, die Lebensqualität des Patienten radikal zu verändern.
Im Oktober 2019 wurde eine Knochenmarktransplantation erfolgreich durchgeführt. Danja fühlt sich wohl. Wir sammeln weiterhin Gelder für Patienten des Raisa Gorbacheva Cancer Centers.
Der junge Mann ist ein kluger Schüler, er liest viel und lernt Gitarre zu spielen. Er könnte ein glückliches Leben haben, doch leider hat Daniil bereits in der Kindheit eine seltene und lebensbedrohliche Diagnose bekommen - primäre Immunschwäche, chronische Granulomatose (CGD).
Von Kindheit an litt der Junge unter eitrigen Entzündungen, ständigen Magenschmerzen, später auch an Lungenerkrankungen. Das Kind wurde wegen verschiedener angeblicher Krankheiten erfolglos behandelt und wurde erst im Alter von 17 Jahren im Forschungszentrum für pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Immunologie nam. Dmitry Rogachev richtig diagnostiziert. Dadurch war es möglich, eine adäquate Therapie zu verschreiben, aber diese hilft nur dabei, Folgen zu bewältigen, ohne die Ursache zu bekämpfen.
CGD ist eine genetische Erkrankung, die eine primäre Immunschwäche verursacht. Die Unfähigkeit von Phagozyten (Fresszellen), die Infektionen zu zerstören, führt zu längeren Krankheiten und oft zum Tod durch Lungenentzündung, Abszesse, Sepsis und Pilzinfektionen. Die Knochenmarktransplantation ist eine effektive und manchmal die einzige Möglichkeit, die Krankheit zu bekämpfen. Sie ermöglicht es, die Lebensqualität des Patienten radikal zu verändern.
Im Oktober 2019 wurde eine Knochenmarktransplantation erfolgreich durchgeführt. Danja fühlt sich wohl. Wir sammeln weiterhin Gelder für Patienten des Raisa Gorbacheva Cancer Centers.
18.10.2021 Die Ergebnisse der Knochenmarktransplantation sind stabil. Danja fühlt sich wohl. Der Hilfeverein AdVita sammelt weiterhin Spenden für Patienten des Raisa Gorbacheva Cancer Centers.
14.07.2020
Daniil fühlt sich gut. Vor kurzem unterzog er sich einem Bluttest in Tomsk, seine Leberwerte waren normal. In letzter Zeit entwickelte seine Haut eine Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) und er nimmt weiterhin Tacrolimus ein. Daniil hat die erste Phase der Impfung abgeschlossen. Diese soll im Januar fortgeführt werden. In einem Jahr ist eine Kontrolluntersuchung geplant.
22.04.2020
Daniils Blutwerte sind normal, obwohl seine Leberwerte erhöht sind. Die Dosierung von Tacrolimus wird erhöht. Dies ist notwendig um mit der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) der Leber zurechtzukommen. Daniil konnte bis jetzt kein Gewicht zunehmen. Er fühlt sich gut, am 18. März hat er die erste Impfung bekommen. Nach dieser erhöhte sich seine Temperatur für paar Tage und senkte sich wieder.
14.02.2020
Anfang Februar fuhr Daniil nach Sankt Petersburg für die planmäßige Untersuchung. Sein Hämoglobinwerte sind niedrig, aber die anderen Blutwerte sind normal. Der Bluttest für die Knochenmarkspende ist noch nicht fertig. Die Spirographie zeigt eine gute Lungenfunktion an. Die Behandlung mit Tacrolimus wird mit einer niedrigen Dosierung fortgeführt und bald sollen auch Eisenpräparate verabreicht werden. Morgen kann Daniil wieder nach Hause, die nächste Untersuchung soll in einem halben Jahr durchgeführt werden. Daniil fühlt sich nicht schlecht und plant die Weiterführung seiner schulischen Ausbildung. Vor kurzem wurde ihm der erste Behinderungsgrad für zwei Jahre zuerkannt.
18.12.2019
Daniil ist zuhause und fühlt sich gut. Sein Hämoglobinwert ist etwas gesenkt, ansonsten ist das Blutbild nahezu normal. Daniil nimmt weiterhin Tacrolimus ein. Die Beratung in Sankt Petersburg ist für Februar 2020 geplant. Daniil geht draußen spazieren, verbringt Zeit am Computer und sammelt Dokumente zur erneuten Bestätigung seiner Behinderung.
29.11.2019
Anhand der Blutanalyseergebnisse verläuft die Annahme der Knochenmarkspende gut. Das Blutbild ist nahezu normal. Es wurden keine Viren entdeckt. Die Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) der Haut stört Daniil kaum. Doch das Tacrolimus muss weiterhin eingenommen werden. In Kürz wird Daniil aus dem Krankenhaus entlassen und kann am 6. Dezember nach Hause zurückkehren.
12.11.2019
Anhand der Blutanalyseergebnisse hat Daniil die Knochenmarkspende gut angenommen. Das Blutbild ist nahezu normal. Der Jugendliche wurde in die Tagesklinik des „Raissa Maximowna Gorbatschowa Forschungsinstitut für Kinder-Hämatologie und Transplantation" verlegt. Vor kurzem ist bei ihm Hautausschlag aufgetreten und morgen erfolgt die Beratung beim Dermatologen. Die Einnahme von Tacrolimus wird fortgeführt. Daniil fühlt sich nicht schlecht, er hat mehr Kraft gewonnen. Der Jugendliche geht draußen spazieren und verbringt Zeit am Computer.
21.10.2019
Anfang Oktober hatte Daniil dauerhaft Fieber. Später wurde bei ihm eine Infektion der Einstichstelle und des zervikalen Lymphknotens durch Pseudomonas aeruginosa diagnostiziert. Daniil wurde in eine Intensivstation verlegt, dort haben die Ärzte den Abszess operativ entfernt. Nach der notwendigen Behandlung kehrte Daniil mitte Oktober in die Transplantationseinheit zurück.
Die am 30. Tag nach der Operation durchgeführte Blutuntersuchung ergab ein vollständiges Anwachsen des Spender-Knochenmarks. Seine Blutwerte sind fast normal. Voraussichtlich nächste Woche wird Daniil in eine Tagesklinik verlegt. Es geht ihm gut, allerdings ist er noch etwas schwach. Danja darf spazieren gehen und macht Krankengymnastik. In seiner Freizeit lernt er Kartenkunststücke.
01.10.2019
Am 18. September wurde bei Daniil eine Knochenmarktransplantation durchgeführt. Nach der Operation litt er immer wieder an Konvulsionen und musste krampflösende Medikamente einnehmen. Drei Tage nach der Transplantation wurde er in eine Abteilung für Transplantologie gebracht. Seine Blutwerte sind niedrig, weshalb er Bluttransfusionen bekommt. Leider hat sich auch der Mukositis entwickelt.
Während der Vorbereitung auf die Transplantation wurde Daniil erfolgreich gegen Furunkulose behandelt, allerdings leidet er in den letzten 5 Tagen unter hohem Fieber. Die Ärzte glauben, dass das Fieber durch eine Infektion verursacht werden könnte, die genaue Diagnose steht noch nicht fest. Im Moment ist Daniil sehr schwach und fühlt sich nicht gut. Es kann sein, dass Daniil weitere Behandlung benötigen wird.
Die Suche nach einem Knochenmarkspender und der Abgleich der Stammzellen wurden von unseren Spendern vollständig abgedeckt. Wir sind dankbar für die großzügigen Spenden!
11.09.2019
Am 9. September wurde Daniil in die Intensivstation des Raissa-Gorbatschowa-Instituts für Kinderonkologie, Hämatologie und Transplantologie aufgenommen. Diese Entscheidung wurde wegen einer möglichen akuten Reaktion auf die vorbereitende Chemotherapie getroffen. Seine Stammzellentransplantation ist für den 18. September geplant. In letzter Zeit leidet Daniil an Furunkulose und einer Augenentzündung und wurde mit Staphylokokken diagnostiziert. Von Zeit zu Zeit hat Daniil hohes Fieber, obwohl sein Allgemeinzustand stabil ist und sein Appetit steigt.
23.08.2019
Vor der Operation in Tomsk wird Daniil einer medizinischen Untersuchung unterzogen. Seine Blutwerte sind stabil, seine BSR ist hoch. Daniil leidet immer noch an Furunkulose und vermindertem Appetit. Morgen kehrt Daniil zurück nach Hause, um Ende August nach St. Petersburg zu fahren und dort einen medizinischen Rat einzuholen. Wegen des Fiebers und der Furunkulose fühlt sich Daniil momentan nicht wohl.
14.07.2020
Daniil fühlt sich gut. Vor kurzem unterzog er sich einem Bluttest in Tomsk, seine Leberwerte waren normal. In letzter Zeit entwickelte seine Haut eine Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) und er nimmt weiterhin Tacrolimus ein. Daniil hat die erste Phase der Impfung abgeschlossen. Diese soll im Januar fortgeführt werden. In einem Jahr ist eine Kontrolluntersuchung geplant.
22.04.2020
Daniils Blutwerte sind normal, obwohl seine Leberwerte erhöht sind. Die Dosierung von Tacrolimus wird erhöht. Dies ist notwendig um mit der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) der Leber zurechtzukommen. Daniil konnte bis jetzt kein Gewicht zunehmen. Er fühlt sich gut, am 18. März hat er die erste Impfung bekommen. Nach dieser erhöhte sich seine Temperatur für paar Tage und senkte sich wieder.
14.02.2020
Anfang Februar fuhr Daniil nach Sankt Petersburg für die planmäßige Untersuchung. Sein Hämoglobinwerte sind niedrig, aber die anderen Blutwerte sind normal. Der Bluttest für die Knochenmarkspende ist noch nicht fertig. Die Spirographie zeigt eine gute Lungenfunktion an. Die Behandlung mit Tacrolimus wird mit einer niedrigen Dosierung fortgeführt und bald sollen auch Eisenpräparate verabreicht werden. Morgen kann Daniil wieder nach Hause, die nächste Untersuchung soll in einem halben Jahr durchgeführt werden. Daniil fühlt sich nicht schlecht und plant die Weiterführung seiner schulischen Ausbildung. Vor kurzem wurde ihm der erste Behinderungsgrad für zwei Jahre zuerkannt.
18.12.2019
Daniil ist zuhause und fühlt sich gut. Sein Hämoglobinwert ist etwas gesenkt, ansonsten ist das Blutbild nahezu normal. Daniil nimmt weiterhin Tacrolimus ein. Die Beratung in Sankt Petersburg ist für Februar 2020 geplant. Daniil geht draußen spazieren, verbringt Zeit am Computer und sammelt Dokumente zur erneuten Bestätigung seiner Behinderung.
29.11.2019
Anhand der Blutanalyseergebnisse verläuft die Annahme der Knochenmarkspende gut. Das Blutbild ist nahezu normal. Es wurden keine Viren entdeckt. Die Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease, GvHD) der Haut stört Daniil kaum. Doch das Tacrolimus muss weiterhin eingenommen werden. In Kürz wird Daniil aus dem Krankenhaus entlassen und kann am 6. Dezember nach Hause zurückkehren.
12.11.2019
Anhand der Blutanalyseergebnisse hat Daniil die Knochenmarkspende gut angenommen. Das Blutbild ist nahezu normal. Der Jugendliche wurde in die Tagesklinik des „Raissa Maximowna Gorbatschowa Forschungsinstitut für Kinder-Hämatologie und Transplantation" verlegt. Vor kurzem ist bei ihm Hautausschlag aufgetreten und morgen erfolgt die Beratung beim Dermatologen. Die Einnahme von Tacrolimus wird fortgeführt. Daniil fühlt sich nicht schlecht, er hat mehr Kraft gewonnen. Der Jugendliche geht draußen spazieren und verbringt Zeit am Computer.
21.10.2019
Anfang Oktober hatte Daniil dauerhaft Fieber. Später wurde bei ihm eine Infektion der Einstichstelle und des zervikalen Lymphknotens durch Pseudomonas aeruginosa diagnostiziert. Daniil wurde in eine Intensivstation verlegt, dort haben die Ärzte den Abszess operativ entfernt. Nach der notwendigen Behandlung kehrte Daniil mitte Oktober in die Transplantationseinheit zurück.
Die am 30. Tag nach der Operation durchgeführte Blutuntersuchung ergab ein vollständiges Anwachsen des Spender-Knochenmarks. Seine Blutwerte sind fast normal. Voraussichtlich nächste Woche wird Daniil in eine Tagesklinik verlegt. Es geht ihm gut, allerdings ist er noch etwas schwach. Danja darf spazieren gehen und macht Krankengymnastik. In seiner Freizeit lernt er Kartenkunststücke.
01.10.2019
Am 18. September wurde bei Daniil eine Knochenmarktransplantation durchgeführt. Nach der Operation litt er immer wieder an Konvulsionen und musste krampflösende Medikamente einnehmen. Drei Tage nach der Transplantation wurde er in eine Abteilung für Transplantologie gebracht. Seine Blutwerte sind niedrig, weshalb er Bluttransfusionen bekommt. Leider hat sich auch der Mukositis entwickelt.
Während der Vorbereitung auf die Transplantation wurde Daniil erfolgreich gegen Furunkulose behandelt, allerdings leidet er in den letzten 5 Tagen unter hohem Fieber. Die Ärzte glauben, dass das Fieber durch eine Infektion verursacht werden könnte, die genaue Diagnose steht noch nicht fest. Im Moment ist Daniil sehr schwach und fühlt sich nicht gut. Es kann sein, dass Daniil weitere Behandlung benötigen wird.
Die Suche nach einem Knochenmarkspender und der Abgleich der Stammzellen wurden von unseren Spendern vollständig abgedeckt. Wir sind dankbar für die großzügigen Spenden!
11.09.2019
Am 9. September wurde Daniil in die Intensivstation des Raissa-Gorbatschowa-Instituts für Kinderonkologie, Hämatologie und Transplantologie aufgenommen. Diese Entscheidung wurde wegen einer möglichen akuten Reaktion auf die vorbereitende Chemotherapie getroffen. Seine Stammzellentransplantation ist für den 18. September geplant. In letzter Zeit leidet Daniil an Furunkulose und einer Augenentzündung und wurde mit Staphylokokken diagnostiziert. Von Zeit zu Zeit hat Daniil hohes Fieber, obwohl sein Allgemeinzustand stabil ist und sein Appetit steigt.
23.08.2019
Vor der Operation in Tomsk wird Daniil einer medizinischen Untersuchung unterzogen. Seine Blutwerte sind stabil, seine BSR ist hoch. Daniil leidet immer noch an Furunkulose und vermindertem Appetit. Morgen kehrt Daniil zurück nach Hause, um Ende August nach St. Petersburg zu fahren und dort einen medizinischen Rat einzuholen. Wegen des Fiebers und der Furunkulose fühlt sich Daniil momentan nicht wohl.
Lilija Znaewa
Lilija Znaewa ist 35 Jahre alt, sie lebt in Irkutsk.
Nach dem Hochschulabschluss arbeitete sie als Juristin und im Föderalen Dienst der Gerichtsvollstrecker. Lilija ist verheiratet und hat zwei Söhne. Vor der Krankheit führte sie ein interessantes und aktives Leben: machte Urlaub am Baikalsee, ging Bergwandern und Paddeln. Sie hatte große Pläne, doch die im Sommer 2017 gestellte Diagnose — schwere lymphatische Leukämie — veränderte ihr Leben. Sie verbrachte acht Monate in der Hämatologie, unterzog sich sechs Chemotherapiekursen und danach noch drei unterstützenden Kursen. Im Juni 2018 erfolgte ein Rückfall und eine erneute, auszehrende Behandlung. Es wurde klar, dass die einzige Möglichkeit eine Knochenmarktransplantation ist.
Im Juli 2019 wurde eine Knochenmarktransplantation erfolgreich durchgeführt. Julia geht es gut und sie ist mit der Erziehung ihrer beiden Kinder beschäftigt. Der Hilfeverein AdVita sammelt weiter Spenden für die Patienten des Raissa Gorbacheva Cancer Centers.
Nach dem Hochschulabschluss arbeitete sie als Juristin und im Föderalen Dienst der Gerichtsvollstrecker. Lilija ist verheiratet und hat zwei Söhne. Vor der Krankheit führte sie ein interessantes und aktives Leben: machte Urlaub am Baikalsee, ging Bergwandern und Paddeln. Sie hatte große Pläne, doch die im Sommer 2017 gestellte Diagnose — schwere lymphatische Leukämie — veränderte ihr Leben. Sie verbrachte acht Monate in der Hämatologie, unterzog sich sechs Chemotherapiekursen und danach noch drei unterstützenden Kursen. Im Juni 2018 erfolgte ein Rückfall und eine erneute, auszehrende Behandlung. Es wurde klar, dass die einzige Möglichkeit eine Knochenmarktransplantation ist.
Im Juli 2019 wurde eine Knochenmarktransplantation erfolgreich durchgeführt. Julia geht es gut und sie ist mit der Erziehung ihrer beiden Kinder beschäftigt. Der Hilfeverein AdVita sammelt weiter Spenden für die Patienten des Raissa Gorbacheva Cancer Centers.
18.10.2021 Die Remission nach der Knochenmarktransplantation bleibt erhalten. Julia geht es gut.
29.04.2020
Ende Februar war Lilya auf Grund von Untersuchungen in Sankt Petersburg. Ihre Blutwerte sind normal. Die Remission und die Annahme der Knochenmarkspende bleiben erhalten, was auch die Punktionen bestätigen, die Anfang März und am 09.04.2020 in Irkutsk durchgeführt worden sind. Lilya hat sich im Dorf mit Kindern isoliert und langweilt sich nicht. Sie bringt den Kindern verschiedene Spiele auf der Straße bei, die sie selbst in ihrer Kindheit gespielt hat.
31.01.2020
Am 24. November fand die planmäßige Untersuchung in Sankt Petersburg statt. Anhand der Ergebnisse der Punktion, besteht die Remission fort. Die Blutwerte sind normal. Die Einnahme von Sirolimus wurde beendet. Lilya wurde bis Februar nach Hause entlassen.
Sie fühlt sich nicht schlecht, renoviert die Wohnung, bereitet die Kinder zur Schule vor und bringt sie zu verschiedenen Freizeitaktivitäten.
22.11.2019
Am 19. November wurde bei Lilya die Punktion durchgeführt. Anhand der Ergebnisse, besteht die Remission fort. Der Thrombozytenwert ist niedrig und die anderen Blutwerte sind nahezu normal. Bis lang konnte Lilya kein Sirolimus vom Staat bekommen. Am 24. November fährt sie zur Untersuchung nach Sankt Petersburg. Lilya fühlt sich gut, spielt mit den Kindern, liest ihnen Bücher vor. Vor kurzem wurde ihr der erste Behinderungsgrad zuerkannt.
24.10.19
Liljas Blutwerte steigen. Sie nimmt Sirolimus, Imatinib und andere Medikamente. Ihre Nachuntersuchung ist für den 25. November geplant. In der Zwischenzeit muss Lilja ihre Invalidenleistungen erneut beantragen. Es geht ihr besser, und im Moment ist sie zuhause mit ihren Kindern.
03.10.19
Mitte September wurde bei Lilja eine Knochenmarkbiopsie gemacht, die ein Anwachsen des Spenderzellen zeigte. Lijas Blasten sind innerhalb der Norm, und obwohl ihre Blutwerte niedriger als üblich sind, gibt es keine Notwendigkeit für eine Bluttransfusion. Lilja wurde aus dem Krankenhaus entlassen, die Nachuntersuchung ist für Anfang Dezember geplant. Lilja geht es gut, sie ist bereits wieder zu Hause und glücklich mit ihren Kindern vereint.
09.09.2019
Die Knochenmarkpunktion im August zeigte erfolgreiches Anwachsen des Transplantates. Die CMV-Krankheit und Herpes sind kein Thema mehr, doch Lilja kämpft immer noch mit niedrigen Blutwerten und hat daher eine Bluttransfusion bekommen. Llija ist auch mit ihrer Valcyte-Behandlung fertig. Es geht ihr gut, sie geht regelmäßig spazieren und kann es kaum erwarten, nach Hause zu gehen.
19.08.2019
Am 2. August wurde Lilja in eine Tagesklinik des Raissa-Gorbatschowa-Instituts für Kinderonkologie, Hämatologie und Transplantologie in Sankt-Petersburgverlegt. Heute hat sie die zweite Punktion nach der Transplantation gehabt, das Ergebnis ist noch nicht fertig. Die Blutwerte steigen weiter an. Die Valcyte-Therapie ist noch in Arbeit und die Infektionen sind nahezu kontrolliert. Lilja fühlt sich gut und geht viel spazieren, doch manchmal leidet sie unter Übelkeit.
30.07.2019
Am 26. Juli, dem 35. Tag nach der Transplantation, hatte Lilja eine Kontrollpunktion. Das Spenderknochenmark wurde erfolgreich angenommen. Lilya's Blutbild stabilisiert sich, es sind keine weiteren Transfusionen erforderlich. Auch von der Mukositis hat sie sich erholt. Lilja wurde untersucht, nachdem vor zwei Wochen ihre Temperatur rasant angestiegen ist. Anhand der Untersuchung wurden eine Zytomegalievirus- Infektion sowie ein Herpesvirus nachgewiesen. Momentan ist Lilja in Behandlung, und ihre Körpertemperatur hat sich wieder normalisiert. Die Antibiotika- sowie die antivirale Behandlung werden fortgesetzt.
Momentan geht es Lilja recht gut, sie geht spazieren, macht Krankengymnastik und besucht Tanz- oder Spielzeug-Nähkurse im Krankenhaus.
09.07.2019
Am 21. Juni wurde Lilja einer Knochenmarktransplantation unterzogen. Seit kurzem steigen ihre Blutwerte. Aufgrund von niedrigen Blutwerten haben sich eine starke Mukositis und Blasenentzündung entwickelt.
Lilja fühlt sich nicht wohl, sie bekommt Schmerzmittel.
17.06.2019
Lilja wurde in die Raissa-Gorbatschowa-Forschungsklinik in St. Petersburg eingeliefert und erhält dort eine Chemotherapie vor der Transplantation. Ihre Knochenmarktransplantation ist für den 21. Juni geplant.
Zur Zeit sinken ihre Blutwerte. Laut den Ergebnissen der Punktion ist Lilija in Remission.
Es geht Lilija gut. Um sich im Krankenhaus zu beschäftigen, malt sie in einem Anti-Stress-Malbuch und löst Rätsel.
07.06.2019
Lilija hat 16.000 Euro an das Internationale S. Morsch Register überwiesen. 8594 müssen noch gespendet werden, um die Suche voll abzudecken. Lilija dankt allen herzlich, die ihr helfen.
29.04.2020
Ende Februar war Lilya auf Grund von Untersuchungen in Sankt Petersburg. Ihre Blutwerte sind normal. Die Remission und die Annahme der Knochenmarkspende bleiben erhalten, was auch die Punktionen bestätigen, die Anfang März und am 09.04.2020 in Irkutsk durchgeführt worden sind. Lilya hat sich im Dorf mit Kindern isoliert und langweilt sich nicht. Sie bringt den Kindern verschiedene Spiele auf der Straße bei, die sie selbst in ihrer Kindheit gespielt hat.
31.01.2020
Am 24. November fand die planmäßige Untersuchung in Sankt Petersburg statt. Anhand der Ergebnisse der Punktion, besteht die Remission fort. Die Blutwerte sind normal. Die Einnahme von Sirolimus wurde beendet. Lilya wurde bis Februar nach Hause entlassen.
Sie fühlt sich nicht schlecht, renoviert die Wohnung, bereitet die Kinder zur Schule vor und bringt sie zu verschiedenen Freizeitaktivitäten.
22.11.2019
Am 19. November wurde bei Lilya die Punktion durchgeführt. Anhand der Ergebnisse, besteht die Remission fort. Der Thrombozytenwert ist niedrig und die anderen Blutwerte sind nahezu normal. Bis lang konnte Lilya kein Sirolimus vom Staat bekommen. Am 24. November fährt sie zur Untersuchung nach Sankt Petersburg. Lilya fühlt sich gut, spielt mit den Kindern, liest ihnen Bücher vor. Vor kurzem wurde ihr der erste Behinderungsgrad zuerkannt.
24.10.19
Liljas Blutwerte steigen. Sie nimmt Sirolimus, Imatinib und andere Medikamente. Ihre Nachuntersuchung ist für den 25. November geplant. In der Zwischenzeit muss Lilja ihre Invalidenleistungen erneut beantragen. Es geht ihr besser, und im Moment ist sie zuhause mit ihren Kindern.
03.10.19
Mitte September wurde bei Lilja eine Knochenmarkbiopsie gemacht, die ein Anwachsen des Spenderzellen zeigte. Lijas Blasten sind innerhalb der Norm, und obwohl ihre Blutwerte niedriger als üblich sind, gibt es keine Notwendigkeit für eine Bluttransfusion. Lilja wurde aus dem Krankenhaus entlassen, die Nachuntersuchung ist für Anfang Dezember geplant. Lilja geht es gut, sie ist bereits wieder zu Hause und glücklich mit ihren Kindern vereint.
09.09.2019
Die Knochenmarkpunktion im August zeigte erfolgreiches Anwachsen des Transplantates. Die CMV-Krankheit und Herpes sind kein Thema mehr, doch Lilja kämpft immer noch mit niedrigen Blutwerten und hat daher eine Bluttransfusion bekommen. Llija ist auch mit ihrer Valcyte-Behandlung fertig. Es geht ihr gut, sie geht regelmäßig spazieren und kann es kaum erwarten, nach Hause zu gehen.
19.08.2019
Am 2. August wurde Lilja in eine Tagesklinik des Raissa-Gorbatschowa-Instituts für Kinderonkologie, Hämatologie und Transplantologie in Sankt-Petersburgverlegt. Heute hat sie die zweite Punktion nach der Transplantation gehabt, das Ergebnis ist noch nicht fertig. Die Blutwerte steigen weiter an. Die Valcyte-Therapie ist noch in Arbeit und die Infektionen sind nahezu kontrolliert. Lilja fühlt sich gut und geht viel spazieren, doch manchmal leidet sie unter Übelkeit.
30.07.2019
Am 26. Juli, dem 35. Tag nach der Transplantation, hatte Lilja eine Kontrollpunktion. Das Spenderknochenmark wurde erfolgreich angenommen. Lilya's Blutbild stabilisiert sich, es sind keine weiteren Transfusionen erforderlich. Auch von der Mukositis hat sie sich erholt. Lilja wurde untersucht, nachdem vor zwei Wochen ihre Temperatur rasant angestiegen ist. Anhand der Untersuchung wurden eine Zytomegalievirus- Infektion sowie ein Herpesvirus nachgewiesen. Momentan ist Lilja in Behandlung, und ihre Körpertemperatur hat sich wieder normalisiert. Die Antibiotika- sowie die antivirale Behandlung werden fortgesetzt.
Momentan geht es Lilja recht gut, sie geht spazieren, macht Krankengymnastik und besucht Tanz- oder Spielzeug-Nähkurse im Krankenhaus.
09.07.2019
Am 21. Juni wurde Lilja einer Knochenmarktransplantation unterzogen. Seit kurzem steigen ihre Blutwerte. Aufgrund von niedrigen Blutwerten haben sich eine starke Mukositis und Blasenentzündung entwickelt.
Lilja fühlt sich nicht wohl, sie bekommt Schmerzmittel.
17.06.2019
Lilja wurde in die Raissa-Gorbatschowa-Forschungsklinik in St. Petersburg eingeliefert und erhält dort eine Chemotherapie vor der Transplantation. Ihre Knochenmarktransplantation ist für den 21. Juni geplant.
Zur Zeit sinken ihre Blutwerte. Laut den Ergebnissen der Punktion ist Lilija in Remission.
Es geht Lilija gut. Um sich im Krankenhaus zu beschäftigen, malt sie in einem Anti-Stress-Malbuch und löst Rätsel.
07.06.2019
Lilija hat 16.000 Euro an das Internationale S. Morsch Register überwiesen. 8594 müssen noch gespendet werden, um die Suche voll abzudecken. Lilija dankt allen herzlich, die ihr helfen.
Julia Mysowa
Julia Mysowa lebt in der Stadt Satka in der Region Tscheljabinsk am Ural. Sie ist 32 Jahre alt, verheiratet und hat drei Kinder. Im März 2017 wurde bei ihr eine akute monoblastische Leukämie diagnostiziert. Während ihrer Schwangerschaft musste sie sich zwei Chemotherapie-Zyklen unterziehen. Das Kind kam glücklicherweise gesund zur Welt und Julia hat zurzeit keine akuten Symptome. Nach Einschätzung der Ärzte der Raissa-Gorbatschowa-Forschungsklinik in St. Petersburg besteht jedoch ohne Knochenmarkstransplantation ein sehr hohes Risiko, dass die Krankheit erneut auftritt. Die Suche nach einem passenden Spender in Russland verlief ergebnislos. Unter großen Mühen konnte die erste Rate von 6.000 Euro zusammengebracht werden, um mit der Suche nach einem Spender im internationalen Register zu beginnen. Die Kosten dafür betragen insgesamt 18.000 Euro. Das Einkommen der Familie ist sehr gering. Sie kann diesen Betrag aus eigener Kraft nicht beschaffen.
Julia träumt davon, noch lange im Kreis ihrer Familie leben und ihre Kinder großziehen zu dürfen. Sie schreibt: "Jede Hilfe von Ihnen bedeutet für mich eine Chance zur Genesung. Ich danke allen, die Anteil genommen haben!"
Julia träumt davon, noch lange im Kreis ihrer Familie leben und ihre Kinder großziehen zu dürfen. Sie schreibt: "Jede Hilfe von Ihnen bedeutet für mich eine Chance zur Genesung. Ich danke allen, die Anteil genommen haben!"
18.10.21 Die Behandlung läuft weiter. Wir warten auf die Entscheidung bezüglich der Knochenmarktransplantation. Wir informieren Sie über die Ergebnisse, sobald wir sie von unserer Partnerorganisation in St. Petersburg erhalten: https://advita.ru/podopechnye/YMys1
26.03.2020
Yulias Testergebnisse zeigten einen Rückfall. Nun ist die zweite Chemotherapie abgeschlossen, nachdem nach der ersten keine Remission erreicht werden konnte. Nächste Woche ist eine Punktion geplant, deren Ergebnisse über das weitere Vorgehen entscheiden werden.
02.10.2019
Im Oktober geht Yulia nach Tscheljabinsk zu einer medizinischen Nachuntersuchung. Ihre Blutwerte sind etwas niedrig. Vorerst wurde aufgrund ihrer individuellen physiologischer Besonderheiten und der Tatsache, dass Yulia seit geraumer Zeit in Remission ist, gegen eine Knochenmarktransplantation entschieden. Yulia war zwei Wochen lang an einer Infektion der oberen Atemwege erkrankt und wurde entsprechend behandelt. Es geht ihr besser, aber sie fühlt sich ziemlich schwach und hat Schlafprobleme. Sie ist mit der Hausarbeit beschäftigt und kümmert sich um die Kinder.
20.08.2019
Julia fühlt sich gut, nur die allgemeine Schwäche bereitet ihr Sorgen. Ihr Blutbild ist etwas gering. Die Kontrollprüfung wird in Tscheljabinsk Anfang Oktober stattfinden. Julia ist jetzt zu Hause und wird mit ihren Kindern bald ins Dorf fahren.
24.07.2019
Laut einer im Juli gemachten Punktion, befindet sich Julia weiterhin in Remission, und ihre Blastenzellen bleiben innerhalb der Norm (4%). Auch ihr Blutbild ist normal. Die nächste Untersuchung findet im Oktober statt. Vorerst ist Julia zu Hause, es geht ihr ganz gut. Zusammen mit ihrem Mann renoviert sie das Haus und hat kürzlich mit den Kindern drei Tage am See verbracht.
04.07.2019
Julia fühlt sich ziemlich gut. Im Moment bleibt sie mit den Kindern zu Hause — sie sind an einer Virusinfektion erkrankt. Julias nächste Kontrollpunktion in Tscheljabinsk ist für den 11. Juli geplant. Die Blutwerte sind nahezu normal.
11.06.2019
Julia ist zu Hause und plant Ende Juni den Kontrollbluttest abzugeben. Die endgültige Entscheidung über das Datum der Knochenmarktransplantation wird frühestens am Ende des Sommers gefällt werden.
Julia fühlt sich gut, sie verbringt Zeit mit ihren Kindern.
16.05.2019
Julia kam am 29. April nach Sankt Petersburg. Ihre Remission wurde bestätigt, und ihre Blutwerte sind normal. Die unterstützende Chemotherapie wird abgesetzt, jetzt muss sie nur noch regelmäßige Bluttests in Tscheljabinsk machen. Die Knochenmarktransplantation ist für den Herbst geplant. Julia ist inzwischen zu Hause, es geht ihr ziemlich gut.
10.04.2019
Julia kehrte am 1. April nach einer Chemotherapie zurück nach Hause. Bald darauf entwickelte sich die Candidose in ihrem Mund und in den Speiseröhren, so dass zu essen unmöglich wurde und zu trinken sehr schmerzhaft war. Die Blutwerte sind gesunken. Der nächste Chemotherapie-Zyklus ist für den 29. April geplant. Jetzt geht es Julia schon besser, sie kann essen.
19.03.2019
Am 21. Februar wurde Julia aus dem Krankenhaus entlassen. Sie ist jetzt zu Hause, am 25. März muss sie eine weitere Krankenhausaufenthalt in Tscheljabinsk aufsuchen. Der Knochenmarkspender wurde für Yulia gefunden, das Datum der Transplantation steht noch nicht fest.
Julia geht es gerade nicht so gut, diesen Monat litt sie unter einer Darminfektion, und die Magenschmerzen sind immer noch da.
18.02.2019
Am 14. Februar wurde Julia in ein Krankenhaus in Tscheljabinsk eingewiesen, wo sie sich nun einer Chemotherapie unterzieht. Jetzt hat sie keine Kopfschmerzen, in der Regel beginnen sie nach dem Behandlungsabschluss. Ihre Blutwerte haben sich seit dem letzten Chemotherapie-Zyklus erhöht.
Julia geht es soweit ganz gut, sie schaut sich viele Videos an und liest. Am meisten hat ihr unter den zuletzt gelesenen Büchern der Roman «Schwester Carrie»gefallen.
26.03.2020
Yulias Testergebnisse zeigten einen Rückfall. Nun ist die zweite Chemotherapie abgeschlossen, nachdem nach der ersten keine Remission erreicht werden konnte. Nächste Woche ist eine Punktion geplant, deren Ergebnisse über das weitere Vorgehen entscheiden werden.
02.10.2019
Im Oktober geht Yulia nach Tscheljabinsk zu einer medizinischen Nachuntersuchung. Ihre Blutwerte sind etwas niedrig. Vorerst wurde aufgrund ihrer individuellen physiologischer Besonderheiten und der Tatsache, dass Yulia seit geraumer Zeit in Remission ist, gegen eine Knochenmarktransplantation entschieden. Yulia war zwei Wochen lang an einer Infektion der oberen Atemwege erkrankt und wurde entsprechend behandelt. Es geht ihr besser, aber sie fühlt sich ziemlich schwach und hat Schlafprobleme. Sie ist mit der Hausarbeit beschäftigt und kümmert sich um die Kinder.
20.08.2019
Julia fühlt sich gut, nur die allgemeine Schwäche bereitet ihr Sorgen. Ihr Blutbild ist etwas gering. Die Kontrollprüfung wird in Tscheljabinsk Anfang Oktober stattfinden. Julia ist jetzt zu Hause und wird mit ihren Kindern bald ins Dorf fahren.
24.07.2019
Laut einer im Juli gemachten Punktion, befindet sich Julia weiterhin in Remission, und ihre Blastenzellen bleiben innerhalb der Norm (4%). Auch ihr Blutbild ist normal. Die nächste Untersuchung findet im Oktober statt. Vorerst ist Julia zu Hause, es geht ihr ganz gut. Zusammen mit ihrem Mann renoviert sie das Haus und hat kürzlich mit den Kindern drei Tage am See verbracht.
04.07.2019
Julia fühlt sich ziemlich gut. Im Moment bleibt sie mit den Kindern zu Hause — sie sind an einer Virusinfektion erkrankt. Julias nächste Kontrollpunktion in Tscheljabinsk ist für den 11. Juli geplant. Die Blutwerte sind nahezu normal.
11.06.2019
Julia ist zu Hause und plant Ende Juni den Kontrollbluttest abzugeben. Die endgültige Entscheidung über das Datum der Knochenmarktransplantation wird frühestens am Ende des Sommers gefällt werden.
Julia fühlt sich gut, sie verbringt Zeit mit ihren Kindern.
16.05.2019
Julia kam am 29. April nach Sankt Petersburg. Ihre Remission wurde bestätigt, und ihre Blutwerte sind normal. Die unterstützende Chemotherapie wird abgesetzt, jetzt muss sie nur noch regelmäßige Bluttests in Tscheljabinsk machen. Die Knochenmarktransplantation ist für den Herbst geplant. Julia ist inzwischen zu Hause, es geht ihr ziemlich gut.
10.04.2019
Julia kehrte am 1. April nach einer Chemotherapie zurück nach Hause. Bald darauf entwickelte sich die Candidose in ihrem Mund und in den Speiseröhren, so dass zu essen unmöglich wurde und zu trinken sehr schmerzhaft war. Die Blutwerte sind gesunken. Der nächste Chemotherapie-Zyklus ist für den 29. April geplant. Jetzt geht es Julia schon besser, sie kann essen.
19.03.2019
Am 21. Februar wurde Julia aus dem Krankenhaus entlassen. Sie ist jetzt zu Hause, am 25. März muss sie eine weitere Krankenhausaufenthalt in Tscheljabinsk aufsuchen. Der Knochenmarkspender wurde für Yulia gefunden, das Datum der Transplantation steht noch nicht fest.
Julia geht es gerade nicht so gut, diesen Monat litt sie unter einer Darminfektion, und die Magenschmerzen sind immer noch da.
18.02.2019
Am 14. Februar wurde Julia in ein Krankenhaus in Tscheljabinsk eingewiesen, wo sie sich nun einer Chemotherapie unterzieht. Jetzt hat sie keine Kopfschmerzen, in der Regel beginnen sie nach dem Behandlungsabschluss. Ihre Blutwerte haben sich seit dem letzten Chemotherapie-Zyklus erhöht.
Julia geht es soweit ganz gut, sie schaut sich viele Videos an und liest. Am meisten hat ihr unter den zuletzt gelesenen Büchern der Roman «Schwester Carrie»gefallen.
Michail Dugin
Michail Dugin ist 34 Jahre alt und lebt in Wolshsky in der Region Wolgograd. 2014 wurde bei ihm eine akute lymphatische Leukämie festgestellt. Die Diagnose war ein Schock. Alle seine Pläne und Interessen standen plötzlich in Frage und sein Leben war von Grund auf verändert. Michail bemühte sich, trotz allem nicht zu verzweifeln. Nach relativ kurzer Zeit gingen die Symptome zurück.
2018 kehrte die Krankheit jedoch wieder. Die Ärzte der Raissa-Gorbatschowa-Forschungsklinik in St. Petersburg erklärten eine Knochenmarktransplantation für unumgänglich. In der russischen Spenderdatei fand sich kein geeigneter Knochenmarkspender, und die Suche nach einem Spender im internationalen Register kostet 18.000 Euro.
Im Mai 2019 wurde eine Knochenmarktransplantation erfolgreich durchgeführt. Die Remission hält an. Wir sammeln weiterhin Gelder für die Patienten des Raissa Gorbacheva Cancer Centers
2018 kehrte die Krankheit jedoch wieder. Die Ärzte der Raissa-Gorbatschowa-Forschungsklinik in St. Petersburg erklärten eine Knochenmarktransplantation für unumgänglich. In der russischen Spenderdatei fand sich kein geeigneter Knochenmarkspender, und die Suche nach einem Spender im internationalen Register kostet 18.000 Euro.
Im Mai 2019 wurde eine Knochenmarktransplantation erfolgreich durchgeführt. Die Remission hält an. Wir sammeln weiterhin Gelder für die Patienten des Raissa Gorbacheva Cancer Centers
18.10.21
Die Remission hält an. Blutwerte sind normal. Wir sammeln weiterhin Gelder für die Patienten des Raissa Gorbacheva Cancer Center
22.10.2019
Einmal pro Woche muss Mikhail in einem örtlichen Krankenhaus die Bluttests machen. Seine Blutwerte sind normal. Die Nachuntersuchung ist für Ende Januar 2020 geplant. Mikhail geht es gut, und er macht regelmäßige Spaziergänge mit seinen Freunden.
02.10.2019
Mikhail geht es gut. Ende September hatte er eine Nachuntersuchung im Raissa-Gorbatschowa-Institut für Kinderonkologie, Hämatologie und Transplantologie, und die Punktion zeigte vollständiges Anwachsen des Spender-Knochenmarks. Seine Blutwerte sind normal.
Ab dem 4. Oktober wird Mikhail ambulant versorgt. Mikhail hat einen Freund in Sankt Petersburg, der mit ihm regelmäßig spricht, und am Ende der Woche hofft er, nach Hause fliegen zu können.
06.09.2019
Michael erholt sich derzeit zu Hause. Einmal pro Woche muss er einen Bluttest machen, seine Blutwerte sind stabil. Die Kontrolluntersuchung wurde auf Ende des Monats verschoben. Die Behandlung mit Sirolimus ist abgeschlossen. Michael geht es gut. Abends, wenn es nicht zu heiß ist, macht er Spaziergänge.
16.08.2019
Michail fühlt sich ziemlich gut. Die Blutwerte steigt weiter an. Am 23. August wird Michail die Einnahme von Syrolimus wie geplant beenden. Er ist zu Hause, hat Kontakt mit seinen Freunden, geht spazieren und fährt, wenn möglich, aufs Land.
26.07.2019
Heute wurde Michail aus dem Krankenhaus entlassen. Auch bei ihm war eine Remission zu verzeichnen, nachdem eine weitere Punktion im Juli gemacht wurde. Das Knochenmark des Spenders wurde angenommen. Obwohl sich sein Blutbild verbessert, liegen die Blutwerte noch immer unter der Norm. Die Ärzte haben die Sirolimus-Dosis bereits reduziert, und bald wird das Medikament abgesetzt. Michail hat sich von der Infektion mit dem Zytomegalievirus erholt. Er fühlt sich wohl und bereitet sich darauf vor, nach Hause zu gehen. In anderthalb Monaten kehrt er für eine Nachuntersuchung nach St. Petersburg zurück.
05.07.2019
Im Juni wurde Michail von einem normalen Krankenhaus in eine Tagesklinik überwiesen. Am 3. Juli hatte er eine Kontrollpunktion, die Ergebnisse sind noch nicht da. Laut den Ergebnissen der letzten Punktion wurde das Spender-Knochenmark vollständig angenommen. Der Rh-Faktor wurde durch einen Spender Rh ersetzt, und die Blutwerte sind eher niedrig, möglicherweise wegen der Langzeitbehandlung der Infektion mit dem Cytomegalovirus. Michail nimmt weiterhin Sirolimus ein, und Valcyte wurde kürzlich abgesagt.
Er fühlt sich ziemlich gut, beschwert sich nur über Schwäche.
10.06.2019
Michail fühlt sich recht gut. Die Knochenmarkpunktion vor einer Woche zeigte eine Remission an, eine minimale Resterkrankung ist noch vorhanden und das Ergebnis der Analyse der Anpassung von gespendetem Knochenmark ist noch nicht fertig.
Die Thrombozyten sind klein und vergrößern sich nicht, die restlichen Blutwerte sind nahezu normal.
Die Ärzte sind der Annahme, dass die Thrombozyten nicht nur aufgrund der Infektion mit dem Zytomegalievirus nicht wachsen (die Behandlung mit Cymevene besteht fort), sondern auch wegen der Toxizität des immunitätssupressierenden Medikaments, deshalb wurde vor Kurzem Tecrolimus durch Sirolimus ersetzt.
Michail fühlt sich ganz gut, mit der Hitze kommt er gut zurecht - er ist an südliches Klima gewöhnt.
20.05.2019
Am 10. April wurde Michail einer Knochenmarktransplantation unterzogen, und am 6. Mai — in eine Tagesklinik eingeliefert. Die Ergebnisse der Punktion haben gezeigt, dass das gespendete Knochenmark vom Körper angenommen wurde. Vor kurzem wurde Michail mit dem Cytomegalovirus infiziert, im Moment wird bei ihm eine entsprechende Behandlung durchgeführt. Aufgrund dieser Infektion sanken seine kürzlich normalisierten Blutwerte. Misha fühlt sich im Moment nicht besonders gut, er beschwert sich über seine Schwäche.
05.04.2019
Michail kam nach St. Petersburg, wo er am 2. April ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Er fühlt sich gut. Die Punktion hat eine vollständige Remission gezeigt, seine Blutwerte sind normal.
18.03.2019
Michail beantragt eine staatliche Quote für seine Behandlung, und wird vor der Transplantation in seiner Heimatstadt nochmals untersucht. Nächste Woche fliegt er nach St. Petersburg. Dort ist seine Knochenmarktransplantation für 10. April geplant. Mischa fühlt sich ziemlich gut.
25.02.2019
Ein Spender für Michail wurde gefunden, und seine Knochenmarktransplantation ist für April geplant. Im Moment macht er den ersten Zyklus unterstützender Chemotherapie und verträgt die Behandlung soweit gut.
Die Remission hält an. Blutwerte sind normal. Wir sammeln weiterhin Gelder für die Patienten des Raissa Gorbacheva Cancer Center
22.10.2019
Einmal pro Woche muss Mikhail in einem örtlichen Krankenhaus die Bluttests machen. Seine Blutwerte sind normal. Die Nachuntersuchung ist für Ende Januar 2020 geplant. Mikhail geht es gut, und er macht regelmäßige Spaziergänge mit seinen Freunden.
02.10.2019
Mikhail geht es gut. Ende September hatte er eine Nachuntersuchung im Raissa-Gorbatschowa-Institut für Kinderonkologie, Hämatologie und Transplantologie, und die Punktion zeigte vollständiges Anwachsen des Spender-Knochenmarks. Seine Blutwerte sind normal.
Ab dem 4. Oktober wird Mikhail ambulant versorgt. Mikhail hat einen Freund in Sankt Petersburg, der mit ihm regelmäßig spricht, und am Ende der Woche hofft er, nach Hause fliegen zu können.
06.09.2019
Michael erholt sich derzeit zu Hause. Einmal pro Woche muss er einen Bluttest machen, seine Blutwerte sind stabil. Die Kontrolluntersuchung wurde auf Ende des Monats verschoben. Die Behandlung mit Sirolimus ist abgeschlossen. Michael geht es gut. Abends, wenn es nicht zu heiß ist, macht er Spaziergänge.
16.08.2019
Michail fühlt sich ziemlich gut. Die Blutwerte steigt weiter an. Am 23. August wird Michail die Einnahme von Syrolimus wie geplant beenden. Er ist zu Hause, hat Kontakt mit seinen Freunden, geht spazieren und fährt, wenn möglich, aufs Land.
26.07.2019
Heute wurde Michail aus dem Krankenhaus entlassen. Auch bei ihm war eine Remission zu verzeichnen, nachdem eine weitere Punktion im Juli gemacht wurde. Das Knochenmark des Spenders wurde angenommen. Obwohl sich sein Blutbild verbessert, liegen die Blutwerte noch immer unter der Norm. Die Ärzte haben die Sirolimus-Dosis bereits reduziert, und bald wird das Medikament abgesetzt. Michail hat sich von der Infektion mit dem Zytomegalievirus erholt. Er fühlt sich wohl und bereitet sich darauf vor, nach Hause zu gehen. In anderthalb Monaten kehrt er für eine Nachuntersuchung nach St. Petersburg zurück.
05.07.2019
Im Juni wurde Michail von einem normalen Krankenhaus in eine Tagesklinik überwiesen. Am 3. Juli hatte er eine Kontrollpunktion, die Ergebnisse sind noch nicht da. Laut den Ergebnissen der letzten Punktion wurde das Spender-Knochenmark vollständig angenommen. Der Rh-Faktor wurde durch einen Spender Rh ersetzt, und die Blutwerte sind eher niedrig, möglicherweise wegen der Langzeitbehandlung der Infektion mit dem Cytomegalovirus. Michail nimmt weiterhin Sirolimus ein, und Valcyte wurde kürzlich abgesagt.
Er fühlt sich ziemlich gut, beschwert sich nur über Schwäche.
10.06.2019
Michail fühlt sich recht gut. Die Knochenmarkpunktion vor einer Woche zeigte eine Remission an, eine minimale Resterkrankung ist noch vorhanden und das Ergebnis der Analyse der Anpassung von gespendetem Knochenmark ist noch nicht fertig.
Die Thrombozyten sind klein und vergrößern sich nicht, die restlichen Blutwerte sind nahezu normal.
Die Ärzte sind der Annahme, dass die Thrombozyten nicht nur aufgrund der Infektion mit dem Zytomegalievirus nicht wachsen (die Behandlung mit Cymevene besteht fort), sondern auch wegen der Toxizität des immunitätssupressierenden Medikaments, deshalb wurde vor Kurzem Tecrolimus durch Sirolimus ersetzt.
Michail fühlt sich ganz gut, mit der Hitze kommt er gut zurecht - er ist an südliches Klima gewöhnt.
20.05.2019
Am 10. April wurde Michail einer Knochenmarktransplantation unterzogen, und am 6. Mai — in eine Tagesklinik eingeliefert. Die Ergebnisse der Punktion haben gezeigt, dass das gespendete Knochenmark vom Körper angenommen wurde. Vor kurzem wurde Michail mit dem Cytomegalovirus infiziert, im Moment wird bei ihm eine entsprechende Behandlung durchgeführt. Aufgrund dieser Infektion sanken seine kürzlich normalisierten Blutwerte. Misha fühlt sich im Moment nicht besonders gut, er beschwert sich über seine Schwäche.
05.04.2019
Michail kam nach St. Petersburg, wo er am 2. April ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Er fühlt sich gut. Die Punktion hat eine vollständige Remission gezeigt, seine Blutwerte sind normal.
18.03.2019
Michail beantragt eine staatliche Quote für seine Behandlung, und wird vor der Transplantation in seiner Heimatstadt nochmals untersucht. Nächste Woche fliegt er nach St. Petersburg. Dort ist seine Knochenmarktransplantation für 10. April geplant. Mischa fühlt sich ziemlich gut.
25.02.2019
Ein Spender für Michail wurde gefunden, und seine Knochenmarktransplantation ist für April geplant. Im Moment macht er den ersten Zyklus unterstützender Chemotherapie und verträgt die Behandlung soweit gut.
Michail Wolkodaw
Leider starb Michail am 25.08.2019 auf der Intensivstation. Nach der ersten Transplantation nahm das Knochenmark nicht und die zweite Operation Mikhail hielt nicht aus. Wir sprechen seinen Verwandten und Freunden unser aufrichtiges Mitgefühl aus.
_______________________
Michail Wolkodaw ist 24 Jahre alt. Er lebt in Schachty, einer Kleinstadt in der in der südrussischen Region Rostow. Im Februar 2017 wurde bei ihm eine Erkrankung des blutbildenden Systems diagnostiziert. Die Untersuchung in der Raissa-Gorbatschowa-Forschungsklinik in Sankt Petersburg ergab, dass er an einer schweren aplastischen Anämie leidet. Die einzige Chance auf Heilung ist eine Knochenmarktransplantation. Leider fand sich in Russland kein geeigneter Knochenmarkspender. Um im Ausland nach einem potenziellen Spender zu suchen, ist ein Betrag von 18.000 Euro erforderlich. Michails Eltern sind nicht mehr jung, und seine Familie kann diese Summe nicht aufbringen. Den Angehörigen gelang es jedoch, 6.000 Euro für die erste Rate zu beschaffen, um über die Stefan-Morsch-Stiftung in Deutschland mit der Suche zu beginnen. Michail wünscht sich sehr, die Krankheit zu überwinden und wieder ein aktives, gesunden Leben zu führen.
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Michail Wolkodaw ist 24 Jahre alt. Er lebt in Schachty, einer Kleinstadt in der in der südrussischen Region Rostow. Im Februar 2017 wurde bei ihm eine Erkrankung des blutbildenden Systems diagnostiziert. Die Untersuchung in der Raissa-Gorbatschowa-Forschungsklinik in Sankt Petersburg ergab, dass er an einer schweren aplastischen Anämie leidet. Die einzige Chance auf Heilung ist eine Knochenmarktransplantation. Leider fand sich in Russland kein geeigneter Knochenmarkspender. Um im Ausland nach einem potenziellen Spender zu suchen, ist ein Betrag von 18.000 Euro erforderlich. Michails Eltern sind nicht mehr jung, und seine Familie kann diese Summe nicht aufbringen. Den Angehörigen gelang es jedoch, 6.000 Euro für die erste Rate zu beschaffen, um über die Stefan-Morsch-Stiftung in Deutschland mit der Suche zu beginnen. Michail wünscht sich sehr, die Krankheit zu überwinden und wieder ein aktives, gesunden Leben zu führen.
16.08.2019
Am 12. August wurde Michail in einem kritischen Zustand auf die Intensivstation des Raisa Gorbacheva Forschungsklinikum überwiesen: Die Infektion verursachte ein Lungenödem. Michail ist jetzt im induzierten Koma mit einer IVL-Maschine verbunden. Die Ergebnisse der Bronchoskopie liegen noch nicht vor.
26.07.2019
Michail wurde ins Krankenhaus von Raisa Gorbacheva Forschungsinsitut
eingeliefert. Am 24. Juli unterzog er sich einer zweiten Knochenmarktransplantation. Sein Blutbild sinkt. Hä mokomponenten-Transfusionen werden durchgeführt. Michail fühlt sich ziemlich gut, obwohl er Übelkeit und verminderten Appetit hat. Wenn er einen Moment Zeit hat, liest und schaut er Filme. Tepadin-Rechnungen wurden pünktlich bezahlt — wir danken von Herzen den Spendern, die dies ermöglicht haben.
Am 12. August wurde Michail in einem kritischen Zustand auf die Intensivstation des Raisa Gorbacheva Forschungsklinikum überwiesen: Die Infektion verursachte ein Lungenödem. Michail ist jetzt im induzierten Koma mit einer IVL-Maschine verbunden. Die Ergebnisse der Bronchoskopie liegen noch nicht vor.
26.07.2019
Michail wurde ins Krankenhaus von Raisa Gorbacheva Forschungsinsitut
eingeliefert. Am 24. Juli unterzog er sich einer zweiten Knochenmarktransplantation. Sein Blutbild sinkt. Hä mokomponenten-Transfusionen werden durchgeführt. Michail fühlt sich ziemlich gut, obwohl er Übelkeit und verminderten Appetit hat. Wenn er einen Moment Zeit hat, liest und schaut er Filme. Tepadin-Rechnungen wurden pünktlich bezahlt — wir danken von Herzen den Spendern, die dies ermöglicht haben.